SLE

We zijn in Canada terechtgekomen, omdat Sylvia hier onderzoek kon gaan doen. Aan alle mensen die aan mij vragen wat ze precies voor onderzoek doet, vertel ik een eenvoudig verhaal  Ik probeer er een fronsende blik bij te trekken om mijn verhaal meer overtuiging meer te geven. De meeste toehoorders lijken het te begrijpen. Maar vaak begint het 's avonds een beetje te knagen en vraag ik Sylvia om mij nog een keer uit te leggen waar ze ook alweer precies mee bezig is.

Hans: Sylvia, zou je eens willen uitleggen hoe dat nou zit met je onderzoek?
Sylvia: Alweer?

Hans: Ja. De moeders en nanny's op het schoolplein beginnen mij steeds moeilijkere vragen te stellen.

Sylvia: Wat weet je er nog van dan?

Hans: Nou, dat het over een speciale soort reuma bij kinderen gaat, een wolvenziekte die niet veel voorkomt, maar wel een dodelijk afloop kan hebben. 

Sylvia: Het is dus geen reuma, maar SLE. Dat staat voor systemische lupus erythemathodus. Het is wel een auto-immuumziekte. Net als reuma. SLE is een wat ouderwetse naamgeving die berust op :

1. systeem: het komt in je hele lichaam voor; en niet alleen in gewrichten.
2. veel patienten hebben een rode (erythematosus) vlek op hun gelaat die lijkt op de witte vlek die je bij wolven (Lupus) ziet op hun kop. Tegenwoordig wordt die vlek vooral vlindervormig genoemd. niemand weet meer hoe een wolf eruit ziet namelijk...

Hans: Aha, dat van de wolven was dus een spijker op zijn kop!

Sylvia: SLE ontstaat, net als bij reuma, doordat afweercellen (witte bloedcellen) zich vergissen en zich tegen het eigen lichaam richten. Bij reuma zijn het voornamelijk de gewrichten; bij SLE kan het bijna elk orgaan in het lichaam zijn, vandaar de term 'systeem' in de naam. 

Hans: Erythemathodus is in het Engels best lastig uit te spreken...
Sylvia: De belangrijkste betrokken organen zijn: nieren (behoorlijk serieuze ontsteking, kan leiden tot nierfalen en dialyseren), huid, spieren en gewrichten en hersenen.
De behandeling is met zware medicijnen, desondanks lukt het vaak niet de ziekte onder controle te krijgen. je hebt ook levenslang, de ziekte gaat niet over. Op de lange termijn (na 10-20 jaar ziekte) zijn de gevolgen vooral 1. effect/schade van de nieren en 2. aderverkalking met sterk verhoogde kans op een hartinfarct.

Hans: Is bekend hoe de ziekte ontstaat?

Sylvia: Wil jij de koffie even inschenken? De reclame is afgelopen.

.......

Hans: Hoe ontstaat die ziekte nou?

Sylvia: Dat weten we niet...Wel dat erfelijke factoren een grote rol spelen.

Hans: Wil je er melk in?

Sylvia: Ja. En een koekje erbij.

Hans: Maar wat doe jij nou met SLE?
Sylvia: Ik doe onderzoek naar de rol van diverse erfelijke factoren in SLE, gericht op het specifiek ontdekken van factoren die kunnen voorspellen wat het ziektebeloop bij de individuele patient zal zijn. Als je dit bij het begin van de ziekte zou weten, dan kun je je behandeling daarop aanpassen. Een indeling in laag en hoog risico op een ernstig ziektebeloop in SLE is er nog niet. Dat probeer ik in mijn onderzoek nu te gaan doen.

Hans: Oh! Je probeert dus genetische factoren zoals polymorphismen of zogenaamde copy number variations te linken aan de ziekte-uitkomst !

Sylvia: Mag ik nog een koekje?

Remembrance Day

Vele landen kennen een officiële dag waarop de slachtoffers die in een oorlog zijn omgekomen, worden herdacht. In Nederland is dat natuurlijk 4 mei. In vele andere landen, waaronder de Verenigde Staten van Amerika, Australië, Frankrijk, België, Groot-Brittanië en Canada wordt op de 11e dag van de 11e maand  op het 11e uur twee minuten stilte gehouden*. Op dat moment in 1918 werd de wapenstilstand (armistice)  tussen Duitsland en de Geallieerden van kracht. Die wapenstilstand was al om 5 uur ondertekend, maar om alle legers de gelegenheid te geven de overeenkomst richting de soldaten in het veld te communiceren, ging hij pas 6 uur later in. Met rare gevolgen. Er zijn die laatste dag nog bijna 11.000 gewonden en doden te betreuren geweest! Dit zou zijn veroorzaakt door de wens van beide opponenten om de tegenpartij nog zoveel mogelijk schade toe te brengen voor het geval de gevechten na de wapenstilstand toch weer zouden oplaaien. Maar het maximaal afschieten van de munitie had ook als voordeel dat de zware vracht niet mee naar huis gesleept zou hoeven worden. Op internet is het bizarre verhaal te vinden van de laatste Franse soldaat die in WOI overleed, Augustin Trebuchon. Hij werd doodgeschoten een kwartier voor de wapenstilstand effectief werd tijdens gevechten bij de Maas in de Ardennen. Trebuchon was een boodschapper/liaison officier en hij was in de vrieskou op pad gestuurd met het bericht dat er om 11.30 soep zou zijn voor de Franse manschappen om het einde van de oorlog te vieren. De brief had hij nog in zijn hand toen hij viel. Maar om welke soep het ging, vertelt het verhaal niet. Tomatensoep misschien? Te rood voor een oorlogseinde, denk ik. Franse uiensoep? Gebonden kippensoep? Of heeft Trebuchon de laatste uren van zijn leven tegen zure gezichten aan zitten kijken, omdat niemand de feestelijkheid van aardappelsoep inzag? En om het nog vreemder te maken. Formeel stierf Trebuchon niet op de 11e, maar op de 10e november. De Franse legerleiding had besloten dat het aan het thuisfront niet viel te verkopen dat er op de 11e november nog doden waren gevallen. Daarom werd de overlijdensdatum van iedere dode op de laatste oorlogsdag geantedateerd.
WOI, wat weten wij daar in Nederland eigenlijk vanaf? Natuurlijk, op school wordt er aandacht besteed, maar echt doordringen doet het niet wat 1914-1918 voor andere landen heeft betekend. WOII is voor Nederland veel belangrijker. Die oorlog is niet alleen recenter, waardoor onze senioren ons directe getuigenverslagen hebben kunnen geven, maar we deden er ook  aan mee (een beetje).  Sinds een paar jaar is er dan wel een veteranendag.
Vanaf ongeveer 1 november begonnen mensen hier in Canada een rode "poppy" op het linker-revers te dragen, zo dicht mogelijk bij het hart. Een poppy is een klaproos. De klaproos is in vele, vooral Engelstalige landen het symbool voor Remembrance Day geworden. Bijna iedereen draagt er een. In onze supermarkt stond een veteraan vol met medailles ze achter een wiebelig tafeltje te verkopen. Voor 1 dollar (een loonie) per stuk konden de kinderen er ook een op school kopen. Dat hebben we natuurlijk gedaan.

De populariteit van de poppies is ontstaan n.a.v. het gedicht "In Flanders Fields" van John McCrae, waarvan de eerste regel is: "In Flanders fields the poppies grow, between the crosses, row on row.".
Ik vond het allemaal wel indrukwekkend.

* in Duitsland wordt het einde van de oorlog niet op 11 november gevierd, omdat dan -net als in Nederland-  het Carnaval begint.

Niks geen strenge winter

Terwijl wij de zomerkleding en -spullen al lang en breed weer hadden opgeborgen, moesten we die dit weekend toch weer opzoeken. Het is hier prachtig weer. Ongeveer 20 graden, geen wind en een strakblauwe lucht. Vergelijkbaar met een hele mooie lentedag in Nederland. We hebben dus lekker gewandeld en gevoetbald in een park. Het is echter wel november....Het zal de Canadese Indian Summer wel zijn. Of het broeikaseffect.

HALLOWEEN

Zaterdag 31 oktober is het Halloween geweest. In Nederland wordt dat niet echt gevierd. Hoewel... vorig jaar zijn onze kinderen met lampions onder leiding van onze overbuurvrouw, Oesterkoningin Juul, ook in het schemerdonker rondgegaan om snoep op te halen. Dat was al erg leuk en gezellig. In Canada (en in de USA natuurlijk) staat de duistere kant van Halloween voorop. In onze Canadese wijk bijvoorbeeld, zijn veel huizen voorzien van bungelende of half ingegraven skeletten, meterslange harige spinnen in nog grotere spinnenwebben, glibberige ratten, zwarte katten en dito vleermuizen. Sommige panden zijn omgetoverd tot complete spookkastelen met een eigen begraafplaats als voortuin. Op enkele grafzerken staat "Rest In Pieces" (rust in stukjes). De plastic ribbenkasten, botten en schedels liggen vervolgens her en der verspreid in de tuin.

In speciale Halloween-winkels kun je trouwens allerlei attributen kopen, zoals zakjes met een paar afgehakte handen. Maar je vind er ook rubberen hoofden met uitpuilende ogen en littekens, die -voor een extra prijsje- zijn voorzien van een sliertje bloedend strottenhoofd. En natuurlijk veel pompoenen. Wij hadden er een week of wat geleden ook een paar gekocht en ze daarna leeggelepeld, uitgesneden en bij de voordeur uitgestald. Iets te vroeg misschien, want al gauw bleek dat elke nacht een of ander knaagdier bezig was geweest om het door ons zorgvuldige uitgehakte profiel verder uit te werken. Ook de onbewerkte pompoenen kregen langzamerhand een artistiek voorkomen. Elke ochtend was onze trap oranje! Overal lagen rondgeslingerde resten vruchtvlees met de achtergelaten zaden. Overigens alleen op onze trap! Het schijnt beter te zijn om de pompoenen vooraf lichtjes in te smeren met vaseline. Dat lusten eekhoorns niet. Het voordeel was overigens wel dat het rottingsproces van de "pumpkins" een duwtje in de rug kreeg, waardoor die van ons, voorzien van wat waxinelichtjes, een grote bijdrage aan de scary kwaliteit van de avond hebben kunnen leveren.

De blubberigheid van halfvergane pompoenen is voor golfers met een hoge handicap te vergelijken met de massa die zich ontwikkelt uit een paar vergeten appels in een golftas; een groezelig prutje dat zich slechts met flink geschraap laat uitlepelen. Vrijdagavond hadden we een Halloween-feestje bij de buren thuis. Het huis was helemaal in stijl aangepast. Ik durf er alleen geen foto's van op de site te zetten, want de buurman schijnt een goede baan te hebben... Zaterdag bij het vallen van de duisternis, begon het echte werk. Wij hadden gezellig bezoek van een Nederlands stel uit de buurt met twee kinderen (laten we ze maar de familie Jansen noemen).  Uit alle hoeken en gaten kwamen kinderen met tassen en ouders opgedoken om snoepjes te verzamelen. Nina en Floris Timmrmans en Huug en Lou Jansen deden enthousiast mee met het trick-and-treaten.
Het was lekker weer en voor anderhalf uur een soort kalverstraatdrukte in de buurt. De kinderen holden van het ene huis naar het andere. Begrijpelijk, het is toch een soort luilekkerland voor ze. Ook wij hebben veel kinderen langs gehad. ca. 150 of zo. Sylvia en Helene hadden het er best druk mee tussen het drinken van de rode wijn door.  Aan het eind van de avond ben ik zelf ook nog even op de trap gaan zitten om candies uit te delen. Ik had inmiddels begrepen hoe het moest. Om half 10 kwam er tot mijn verrassing nog een wankelend kind van twee jaar voorbij, maar ze zei keurig trick-or-treat. Dus kreeg ze ook een handje snoepjes. Op een gegeven moment stonden er twee mooie meisjes van een jaar of negen op de stoep met hun geopende verzamelzakken gereed. Omdat ze niets zeiden, zakte ik voor deze verlegen kinderen wat door mijn knieën en -om ze wat op weg te helpen- zei ik: "You know what you have to say to get some candies: Trick-or.................................... " Het bleef stil. "Nou, dan ook geen snoep!", dacht ik. En ik wilde al weer opstaan toen ik opeens hun mond zag bewegen en duidelijk het woordje "treat" kon liplezen! Het was echter nog steeds stil.........!? Vlug stopte ik wat candies in hun tas en met een aai over hun bol gingen ze de trap weer af. Ik bloosde in het donker. Het valt niet mee voor doofstomme kindjes om Halloween te vieren.